Es ist schon eine ganz Weile her, dass wir voller Hoffnung nach Ulm schauen konnten... Aber die Situation hat sich grundlegend geändert, leider. Einige Betroffene haben mich daher aufgefordert, die Seite über Ulm zu löschen.

Ich denke, dieser folgende Kommentar von mir wird ihrem Wunsch auch gerecht.

Viele von uns haben sich vor 2,5 - 3 Jahren zu einer Eingangsuntersuchung zur Verfügung gestellt, um den Weg zu einer Studie zu bereiten. Uns wurde zum Teil versprochen, individuelle Ergebnisse dieser sehr umfangreichen Untersuchungen zu erhalten, auf jeden Fall aber die allgemeinen Daten, soweit sie veröffentlichbar sind. Ich habe nichts bekommen, weder individuelle, noch allgemeine Daten! Nur der Link unten zur angekündigten Studie führt mittlerweile ins Leere

Vor mittlerweile auch schon wieder 16 Monaten  - diese Homepage war schon online - sollte von Ulm aus endlich das Projekt www.sbma.de (die Domain war schon lange gesichert, darum musste ich ja auf sbma.info ausweichen) gestartet werden, meine Mithilfe habe ich natürlich sofort angeboten.

Aber es kam nichts mehr, seit Januar 2005 gibt es auf Emails von mir nicht einmal mehr eine Antwort. Auch auf meine Bitte, eine Rundmail an alle in Ulm bekannten SBMAler zu schicken, damit sie sich mit mir in Verbindung setzen können, wenn Ulm schon nicht die Klammerfunktion übernehmen kann oder will, gab es keine Reaktion.

Über Umwege habe ich nun erfahren müssen, dass es von Ulm aus keine Studie für uns geben wird. Eine offizielle Aussage dazu, obwohl von mir erbeten, gab es auch wieder nicht.

Sein längerer Zeit stehe ich im Email-Kontakt mit mehreren Ärzten und Wissenschaftlern in den USA. Oft bekomme ich bereits am selben Tag Antworten von ihnen, von Nicholas DiProspero, im Zusammenhang mit der nun bald anlaufenden Studie am NIH, sogar oft innerhalb weniger Stunden.

 

In diesem Kapitel möchte ich ausführlicher berichten über meine Besuche bei Frau Dr. Sperfeld in Ulm, deren Namen sich jeder merken sollte, der SBMA hat.

Sie ist die einzige mir bekannte Ärztin in Deutschland, die sich im Rahmen ihrer zeitlichen Möglichkeiten und beruflichen Freiheitsgrade aufopferungsvoll um unsere Gesundheit und mögliche zukünftige Therapien sorgt.

Inzwischen leitet sie in Halle (Saale) u. a. folgende Spezialsprechstunde:

  • Sprechstunde für  Motoneuronenerkrankungen, Spinale Muskelatrophie, hereditäre Neuropathien
  • 1 x /Woche, Dienstag 11:00-15:30Uhr
  • OÄ PD Dr. A. Sperfeld; Assistent Fr. L. Novak

 

Weiter geht es mit einem Bericht meines ersten Besuchs bei Ihr in 2002 und Eindrücke einer Untersuchung in Gedichtform....